02.04.2024
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Im Juni 2017 wurde ich von der örtlichen Stelle der französischen Organisation AEVEEn juin 2017, j'ai été contactée par l'antenne locale de l'association française AEVE, qui s'occupe d'enfants autistes. On m’a demandé si j'étais disposée à faire un essai pour accompagner par le shiatsu Ghalia, une petite fille autiste de huit ans et demi, qui n'a pas pu être scolarisée. Malgré mes faibles connaissances en matière d’autisme, j'ai accepté la proposition. Toutes les personnes impliquées étaient informées que nous allions faire un essai ensemble pour voir si le shiatsu pouvait aider Ghalia.
Le spectre de l'autisme en bref
L'autisme est un phénomène neurologique que l’on peut de mieux en mieux diagnostiqué de nos jours. Ses manifestations peuvent aller du génie surdoué au trouble profond du développement intellectuel. Les anomalies communes à toutes les personnes concernées sont des altérations de la capacité à interagir socialement et à communiquer, ainsi qu’une centration sur des sujets atypiques ou répétitifs. C'est ce que l'on appelle la triade autistique [1].
La première rencontre avec Ghalia
Lorsque nous nous sommes rencontrés pour la première fois, Ghalia avait huit ans et demi. Cette petite fille est atteinte d'autisme sévère, présente un comportement non verbal et souffre d'une déficience du développement intellectuel. Son stade de développement mental estimé à l'époque était celui d'un enfant âgé de 18 à 24 mois. Elle ne pouvait rien dire d'autre que «papa» et «maman», portait des couches et avait besoin d'aide pour tous les gestes quotidiens, pour s'habiller ou encore faire sa toilette. Son père, un homme rude et doux à la fois, aimait sa fille par-dessus tout et l’accompagnait avec amour. Souffrant de narcolepsie, il ne pouvait pas travailler et s'occupait de Ghalia lorsqu'elle n'était pas prise en charge par l'association AEVE betreut wurde.
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L’imprévisibilité ici et maintenant
Je n’avais évidemment rien imaginé de spécifique avant le premier contact avec Ghalia. Je pense en effet que ce qui caractérise tout particulièrement l’approche des personnes qui souffrent du trouble du spectre autistique est l’imprévisibilité. Quelles que soient les compétences que l’on a développées dans de nombreux domaines, quelles que soient notre compréhension et notre maîtrise des concepts et des situations complexes, cela ne sert pas à grand-chose lorsqu'il s'agit de travailler avec des personnes atteintes d'autisme. Et pourquoi donc? Parce que cela ne les intéresse en rien. Parce qu’elles sont totalement dans l'ici et maintenant ou enfermées dans leur propre monde. En bref, la personne autiste a une relation toute particulière avec le présent.
Réflexions sur l'expérience thérapeutique
La rencontre avec Ghalia m'a tellement bouleversée que j'ai dû m'asseoir devant mon ordinateur pour documenter ce qui s’était passé. La petite était en effet sur le point de boire mon désinfectant pour les mains, de manger mes kleenex et avait presque cassé la poignée de la porte de mon cabinet. Elle criait souvent, frappait les personnes qui l'accompagnaient et jetait ses vêtements à travers la pièce. Après son départ, j'ai eu l'impression qu'un camion de 3,5 tonnes venait de passer. Il me fallait avant toute chose mettre de l'ordre dans mes pensées, me souvenir systématiquement de chaque moment, réorganiser le tout. J’avais tout de même réussi à établir, à un certain moment, un contact physique avec elle.
Laisser tomber les préjugés
Je venais de comprendre dans quoi je m'étais embarquée. J'allais devoir oublier tout ce que je savais, laisser tomber tous mes préjugés et me mettre au diapason de ce que Ghalia allait m'offrir à chaque fois. Mettre par écrit le déroulé des événements m’a permis de constater que cet échange n’avait rien de commun avec ce que je faisais dans mon quotidien bien ordonné. J'ai donc pris l'habitude de prendre ces notes, ce qui m'a permis d'enregistrer et de comprendre les succès et les erreurs du travail accompli[2].
Des progrès grâce au shiatsu?
Ce que je retire tout particulièrement de cette fantastique expérience avec Ghalia ce sont les progrès que la petite a faits dans sa vie quotidienne. Pas question, bien sûr, de les attribuer uniquement au shiatsu, car les enfants évoluent eux aussi au fil du temps. Est-ce le hasard? Quoi qu’il en soit, j’ai constaté qu’il a suffi de quelques séances de shiatsu pour qu’elle gagne en autonomie dans certains domaines de sa vie, notamment pour les soins corporels. J’ai même pu toucher son dos, ce qu'elle avait toujours refusé jusque-là. Le shiatsu a probablement exercé une influence positive par le biais d'un toucher attentif. Et comme le dit Geneviève Haag, une psychanalyste et psychothérapeute française spécialisée dans les enfants autistes: «Si le dos n'est pas renforcé, le regard ne peut pas se reposer» [3]. Sans contact visuel, l'enfant manque en effet d'un outil pour entrer en relation avec le monde extérieur. Et il reste prisonnier de son propre monde. Un monde qui lui offre certes la sécurité, mais également des contraintes.
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Le cœur de la mission
Comment pouvons-nous aider ces personnes à sortir de leur espace clos? Comment les inciter à sortir de ce refuge où elles se retirent lorsque le monde extérieur leur semble devenir trop contraignant. Comment pouvons-nous les motiver à s'impliquer?
Il semble que la Thérapie complémentaire – en l’occurrence le shiatsu - offre de merveilleux outils pour créer un espace de rencontre. Par le biais d’un toucher bienveillant, on sollicite une perception sensorielle qui n'est pas toujours facile à classer et à vivre pour ces personnes. Dans le shiatsu, la main se pose délicatement sur le corps et le regard s’apaise. L'intention est d'être simplement là, sans jugement, sans rien attendre, pour être dans l'instant, pour permettre un échange dans la globalité de l'être.
Chaque instant est précieux
Une autre clé de cette approche est le caractère précieux de chaque instant. Lorsque l'enfant vous regarde dans les yeux pour vous montrer qu'il est avec vous, ne serait-ce qu’un bref moment, vous ne pouvez qu’en ressentir l’intensité. Peut-être même que l'enfant qui avait un comportement violent l'instant d'avant vous offrira un câlin. Ce serait là le plus beau, le plus sincère et le plus vrai des cadeaux qu'il pourrait faire. Car ces enfants nous rappellent ce qui est vraiment essentiel. Merci à eux pour ce qu'ils sont, et un grand bravo et beaucoup de force aux familles et aux professionnels qui les accompagnent chaque jour.
Auteure:
Nathalie Bernardinelli, thérapeute de Shiatsu, Poissy (F)
Cet article a paru pour la première fois sur le blog L'article a été publié pour la première fois sur le blog de l'association Suisse de Shiatsu. www.shiatsuverband.ch
Sources:
1] Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux et des troubles psychiatriques DSM-5, American Psychiatric Association, 2018
[2] J'ai publié sous forme de livre une documentation sur les 21 premiers traitements que j'ai donnés à Ghalia entre septembre 2017 et novembre 2018. Voir La Bulle et le Pouce, 2019,
Santé Éditions: https://www.unitheque.com/la-bulle-pouce/herve-eugene/Livre/141959
HAAG G., TORDJMAN S., DUPRAT A. et col., Grille de repérage clinique des étapes évolutives de l’autisme infantile traité, psychiatrie de l’enfant, vol 38, n°2 P 495-527, 1995
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